Mucha independencia, pero no para las personas con discapacidad

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Este año, México será evaluado por segunda ocasión por la Organización de las Naciones Unidas en materia de personas con discapacidad, y no cabe duda de que nuestro país tiene un gran reto por delante ya que, en la evaluación que se le realizó en 2014, los resultados fueron vergonzosos y el pliego de recomendaciones evidenció el gran atraso que vive el Estado México en lo que a derechos humanos de las personas con discapacidad se refiere.

Una de las mayores preocupaciones es la relativa al Artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que tutela al derecho a vivir de forma independiente y a ser incluido en la comunidad.

En su informe sobre México, el organismo advirtió una severa preocupación por la ausencia de estrategias específicas y efectivas para la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad, así como para su desinstitucionalización, toda vez que el precepto legal antes aludido establece la obligación de los países de garantizarles la oportunidad de elegir su lugar de residencia, así como dónde y con quién vivir, en igualdad de condiciones con las demás, disponiendo la necesidad de que estos provean una variedad de servicios de asistencia personal, domiciliaria, residencial y otros servicios de apoyo comunitarios que eviten el aislamiento y/o separación de la sociedad.

Ha sido tanta la preocupación al respecto, que el organismo internacional elaboró ya un documento en la materia, la Observación General No. 5, la cual está dedicada a ampliar la interpretación sobre el Artículo 19 a efecto de proveer herramientas suficientes para que los Estados puedan implementar efectivamente dichos servicios de apoyo para el empoderamiento y autonomía de las personas con discapacidad.

El borrador de dicho documento, ya se encuentra disponible para su consulta en el sitio web de la ONU y, actualmente, se encuentra en un proceso amplio de consulta sobre el mismo, a efecto de recibir e incorporar comentarios y sugerencias provenientes de organizaciones y académicos expertos en la materia.

El contenido del borrador es por demás interesante. Identifica aquellas prácticas que limitan la autonomía de las personas con discapacidad (tales como la interdicción y la institucionalización forzada) y, a su vez, provee diversas alternativas para erradicar las mismas.

Sin embargo, existe una constante en el mismo, ya que identifica un problema común a nivel mundial, como la falta de servicios en la materia, reconociendo que son las familias de las personas con discapacidad el único sistema de apoyo informal con el que este colectivo cuenta hasta ahora para lograr su independencia.

Es decir, el organismo internacional ha visibilizado la importancia que la familia tiene en el proceso de una persona con discapacidad al transitar a un esquema de autonomía plena.

No obstante, también advierte que en ocasiones puede ser la propia familia el principal obstáculo para el empoderamiento de la persona ya que, en muchos casos, por miedo y desconocimiento puede asumir una posición restrictiva al decidir por esta, o bien, al limitarla en asuntos personalísimos como el tener una pareja, disfrutar de su vida sexual, elegir un trabajo o gastar su dinero.

En consecuencia, la familia puede y debe ser un actor prioritario en el empoderamiento de las personas con discapacidad, pero en México por desgracia aún no existe suficiente información disponible en la materia, por lo que han sido las organizaciones de la sociedad civil quienes han cubierto este vacío de manera satisfactoria.

Tal es el caso de PHINE (cuyas siglas significan Padres de Hijos con Necesidades Especiales, A.C.), una asociación que desde hace varios años se ha enfocado en trabajar con madres y padres de personas con discapacidad proveyéndoles información sobre distintos temas, tales como inclusión laboral, educación inclusiva, derechos reproductivos y sexuales, lenguaje incluyente, ajustes razonables, derechos humanos, por mencionar solo algunos de los tópicos abordados.

A través de una “Escuela para Padres”, PHINE ha logrado sumar a sus filas cada vez más familias que ahora trabajan en buscar el pleno empoderamiento de sus hijas e hijos que viven con alguna discapacidad.

Beneficiarios de la labor de PHINE, admiten que el tránsito no es fácil y que el primer obstáculo que las familias enfrentan es la carencia de servicios comunitarios de apoyos para personas con discapacidad en México, sin embargo, gracias a la capacitación constante y formación provista por la organización, estas se han convencido de la necesidad de impulsar la autonomía e independencia de sus hijas e hijos.

Gobiernos como los de España y Holanda han priorizado el tema y ya cuentan con dichos servicios desde hace varios años; no así en América Latina, donde son minoría las naciones que cuentan con ellos.

Ahora que México estará nuevamente bajo el escrutinio de la ONU en este año que recién comienza, sería conveniente que la sociedad civil hiciera valer esta demanda de servicios ante el órgano internacional.

Sobre todo si consideramos que, aunado a lo ya referido, la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados se encuentra discutiendo un proyecto de Ley Nacional de Salud Mental, la cual representa una gran oportunidad para que México cumpla con uno de sus grandes pendientes en la materia, atender a la población con discapacidad psicosocial en México, un reclamo que tanto las personas como sus familias han hecho al gobierno mexicano durante décadas y que, desafortunadamente como sucede en este país, han hecho caso omiso asignando a la salud mental anualmente un “flamante” presupuesto equivalente al 2.4% del presupuesto destinado al sector salud a nivel federal.

En México, nuestra historia se enseña relatando las grandes proezas de aquellos héroes que le dieron independencia. Hazañas de la misma magnitud que el activismo realizado por todas aquellas organizaciones, padres y madres de familia y personas con discapacidad que durante años han buscado en su país un reconocimiento pleno de sus derechos, pero sobre todo, que les garantice autonomía, sin embargo, pareciera ser que en un país donde se pregona la importancia de la independencia, esta no es una opción viable para las personas con discapacidad.

Quiero concluir estas líneas dejando un testimonio de gratitud a PHINE, por su incansable trabajo y genuino compromiso por las personas con discapacidad y sus familias.

No cabe duda de que México debe cuanto antes trabajar en un sistema de apoyos comunitario para este colectivo, que visibilice la situación en la que se encuentran y atienda efectivamente sus necesidades.

El Dr. Martin Luther King, de quien por cierto hace tan solo unos días conmemoramos su natalicio, solía decir que nuestras vidas comenzaban a terminar el día que guardábamos silencio sobre las cosas que realmente importaban, por lo que es momento de hacerse escuchar frente al gobierno y exigir igualdad y plena independencia para las personas con discapacidad.

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Adalberto Méndez López. Country Representative para México de la Organización Internacional Justice Travel, LLC., Director Ejecutivo del Centro Iberoamericano de Formación en Derecho Internacional y Derechos Humanos, A.C. (CIFODIDH) Y Consejero Académico del Instituto de Investigación y Estudios en Cultura de Derechos Humanos, A.C. (CULTURADH); Catedático de la Universidad Iberoamericana y del Instituto Tecnológico Autónomo de México (ITAM); Profesor visitante de la SUNY University at Buffalo (E.U.A) y del Instituto Interamericano de Derechos Humanos (OEA); Twitter: @ADALSAMMA; E-Mail [email protected]